【에이블뉴스 백민 기자】 탈시설·탈시설화가 장애계의 주요 쟁점으로 떠오른 가운데 그룹홈이 ‘장애인거주시설’이라는 용어에 포함되며 부정적 인식이 확산되고 있다는 지적이 제기됐다. 이에 따라 지역사회 내 지원주거의 한 유형인 그룹홈을 거주시설과 법적으로 구별해야 한다는 목소리가 나왔다.

‘사회통합과 자립을 목적으로 하며 최대한 독립생활 보장을 지향하는 형태’로 정의하고 있는 장애인공동생활가정에 대한 보건복지부 지침은 탈시설 정책의 취지와 맞닿아 있으며, 그룹홈은 거주자에게 시설이 아닌 가정이자 집이라는 것.

한국장애인공동생활가정협회 창립총회 및 기념세미나가 27일 오후 2시 서울 여의도 이룸센터에서 열렸다.

‘그룹홈 거주 발달장애인 317명 대상 삶의 질 측정’ 4점 만점에 3.28점

이화여자대학교 박승희 명예교수는 ‘서울시 그룹홈 발달장애인 거주자의 삶의 질 수준과 거주자의 삶의 질에 영향을 미친 변인 분석’ 연구 보고서를 바탕으로 연구결과와 제언에 대해 발제했다.

박승희 교수는 “그룹홈 116개소에서 거주하는 발달장애인 317명을 대상으로 삶의 질 측정을 본인 응답으로 실시했다. 조사항목은 개인적 역량, 안전한 환경, 사회적 참여 지원, 신체적 안녕으로 총 32개 문항의 4점 척도 도구였다”고 설명했다.

이어 “결과는 4점 만점에 전체 평균 3.28점이었다. 항목별로는 안전한 환경 3.72점, 사회적 참여 3.25점, 신체적 안녕 3.19점, 개인적 역량 3.14점으로 확인됐다. 가장 높은 점수의 문항은 안전한 환경의 ‘착취로부터 안전하다’였으며 낮은 점수의 문항은 개인적 역량의 ‘친구가 없다’였다”고 덧붙였다.

아울러 “거주자 삶의 질에 영향을 미치는 인구학적 요인은 장애 유형와 장애 정도, 사회경제적 요인은 취업 여부와 참여하는 취미 및 여가활동 수, 그룹홈 관련 요인은 그룹홈 거주자들 간 사회적 관계가 삶의 질에 유의한 영향을 미쳤다”고 밝혔다.

‘가정이며 집’ 지역사회 내 지원 주거 그룹홈 “시설과 구별돼야”

박승희 교수는 “흥미로운 점은 삶의 질 상위 20% 집단과 하위 20%집단의 항목별로 순위가 달랐다. 상위 집단은 ‘안전한 환경-개인적 역량-신체적 안녕-사회적 참여’ 순이었고, 하위 집단은 ‘안전한 환경-사회적 참여 지원-신체적 안녕-개인적 역량’ 순으로 나타났다. 이는 거주자에 대해 개별적 지원이 필요함을 의미한다”고 설명했다.

이어 “상위 집단이 거주하는 그룹홈 45개소와 하위 집단이 거주하는 37개소는 서로 겹치지 않았고, 두 집단이 함께 거주하는 곳은 7개소에 불과했다. 이러한 결과는 그룹홈의 특성이 개인 거주자의 삶의 질 수준에 영향을 미칠 수 있다는 잠재적 가능성을 보여준다”고 덧붙였다.

아울러 “장애인 거주시설과 지역 사회 내 지원 주거를 구별하는 법적 근거가 필요하다. 장애인복지법 시행규칙에는 거주시설 종류를 장애인거주시설 종류로 장애유형별 거주시설, 중증장애인 거주시설, 장애영유아거주시설, 장애인단기거주시설, 장애인공동생활가정, 독립형주거서비스 제공기관으로 명시했다. 하지만 장애인공동생활가정과 독립형주거서비스 제공기관은 절대 거주시설이 아니다”라고 강조했다.

마지막으로 “장애인 거주시설 용어의 법적 정의부터 재설정돼야 국내 탈시설화 과정에서 혼돈이 없어질 것이다. 특히 탈시설화와 자립을 지원이 없는 방치로 오해하지 않도록 해야 한다”며 “지역사회 내 지원주거의 한 유형인 그룹홈은 개인 거주자에게는 하나의 가정이며 집이라는 인식이 정착되고 강조돼야 한다”고 제언했다.

이외에도 발제문을 통해 성인 발달장애인을 위한 주거·직업·교육의 긴밀한 연계, 그룹홈 거주자의 사회성 역량 증진, 그룹홈 소재 지역사회의 다양한 활동 참여 지원 등이 제시됐다.

“그룹홈, 내가 선택한 행복한 우리 집” 발달장애인 거주자의 목소리

서울시그룹홈이용자대표회 남하경 임원은 “2006년에 서울에 올라와서 20년째 살고 있다. 송파구에 있는 그룹홈이 첫 그룹홈이었고 이후 양천구 소재 그룹홈에서 지내다가 2016년부터 10년째 지금까지 나눔공동체에서 살고 있다”고 말했다.

이어 “자립하는 것을 어머니가 바라고 있었기에 지낼 그룹홈에 대해 많이 고민하고 정보도 찾아보시다가 나눔공동체를 찾아냈다. 혹시나 내가 좋아하지 않을까 걱정도 많이 하셨지만, 화장실이 크고 각 방에 침대도 있고 저보다 먼저 살고 있던 동생들도 성격이 착해 보여 ‘여기서 살고 싶어요’라고 말했던 기억이 난다”고 회상했다.

마지막으로 “그룹홈에서 갈 수 있는 도서관을 이용하고 최근에는 장애여성인력개발센터에서 진행하는 요리교실에도 참여하고 있다. 이렇게 외부활동을 많이 할 수 있어 참 좋은 것 같고, 지금은 내가 선택한 집에서 동생들이 의지할 수 있는 든든한 맏언니 역할을 하고 있다”고 밝혔다.

그룹홈은 시설인가, 집인가? “현장에 답이 있다”

서울시그룹홈지원센터 김수진 소장은 “최근 탈시설 쟁점은 법안들의 공통점이 지역사회 통합 자립 지원하기 위해 모든 유형 거주시설 탈시설 해야 한다는 것이다. 한 언론에서는 장애인공동생활가정 포함이라고 명시까지 했다. 이런 분위기가 지속되면서 그룹홈의 위상이 모호해지고 있고 정책에서 배제되고 있다”고 우려했다.

이어 “보건복지부 지침에서 장애인공동생활가정의 정의는 ‘사회통합과 자립을 목적으로 하며 최대한 독립생활 보장을 지향함’이라고 명시돼 있다. 이는 탈시설 쟁점에서 말하는 목적과 일치한다. 그런데 그룹홈이 탈시설의 대상이라고 하면 혼란스럽다”고 지적했다.

마지막으로 “발제자의 그룹홈 거주자 삶의 질 측정 연구, 자립형 그룹홈 이용자의 거주지 선택 사례 등을 보며 현장에 답이 있다는 것을 경험하게 됐다. 그룹홈이 탈시설 대상이 아니라 대안이 될 수 있길 바란다”고 강조했다.

한국장애인부모회 이현숙 서울시지회장은 “가족의 입장에서 그룹홈은 돌봄 부담을 완화시키고 이로 인해 가족 간 정서적 유대감과 친밀도를 향상시킨다. 또한 사회복지사 등 전문인력의 지원으로 불안감이 완화된다”고 말했다.

이어 “개선해야 할 과제로는 우리 아이의 권리를 지켜줄 대표 창구가 필요하다. 아동·청소년 그룹홈은 단독 협회를 통해 제도 변화를 이끌어냈지만, 발달장애인 공동생활가정은 여전히 그런 창구가 없다. 보호자로서 정책이 바뀔 때마다 불안하고 어디에 목소리를 내야하는지 막막하다”며 “협회가 생긴다면 개인의 자립, 가족의 회복, 지역사회 통합이라는 세 가지 관점에서 장애인공동생활가정이 보다 발전적인 모습으로 지속되길 희망한다”고 피력했다.

한편 기념세미나 이후에는 한국장애인공동생활가정협회 창립총회가 진행됐다. 창립총회에서는 협회 설립 취지문 채택, 법인 명칭 제정, 법인 정관 승인, 2026년도 사업계획 및 예산안 승인에 관한 사항이 논의됐다.

또한 한국장애인공동생활가정협회 초대 회장으로 한국장애인공동생활가정협회 창립추진위원회 추진위원장인 아델시안 박진영 원장이 선출됐다.

박진영 회장은 취임 인사를 통해 “협회 창립을 위해 우리가 지난 긴 시간을 기다렸다. 전국에서 참석해 주신 모든 분께 감사드린다. 제 역할은 한국장애인공동생활가정협회가 사단법인으로 만드는 것이라고 생각한다. 부족함이 많지만, 하나 하나 모인 열정으로 사단법인 허가를 얻을 때까지 함께 나아가겠다”고 말했다.

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